Vlaamse Liga Voor Fibromyalgie Patiënten |
|
We hebben een tweede enquête van de VLFP zelf. Over pijn, begrip/onbegrip, tevredenheid van welke behandelingen etc... (onderaan deze blog vindt u de link naar de enquête).
Het duurt waarschijnlijk 20-25 minuten om in te vullen, volgens Microsoft. De gegevens worden strikt anoniem verwerkt ( ik alleen kan resultaten opvragen en ook ik kan geen namen zien) en zitten in een "virtuele kluis". De samengevatte resultaten van deze enquête gaan naar onszelf, de politiek na de verkiezingen en worden door ReumaNet en/of onszelf naar Universiteiten doorgegeven. Dat alles om iedereen wakker te maken: we hebben nood aan meer deugdelijk wetenschappelijk onderzoek! Veel plezier, Dominiek Gustin Voorzitter VLFP Om naar de enquête te gaan klik hier
0 Reacties
 Op 17 december mocht ik praten voor een grote groep adviserend-artsen en paramedici van de onafhankelijke ziekenfondsen.
Jullie feedback heeft indruk gemaakt. Zelf stond en sta ik nog altijd verbaasd dat adviserend-artsen het raar vinden dat we bang zijn om 'opgeroepen' te worden voor een gesprek. Bang om geschorst te worden of bang dat een bepaalde aanvraag niet (meer) erkend zal worden. Ik heb echt benadrukt dat hun beslissingen een hele grote impact op ons dagelijkse leven betekenen. Logisch dat we dan bang of meer op onze hoede zijn, toch? Het wordt een moeilijke, maar belangrijke oefening binnen de ziekenfondsen: hoe kunnen adviserend-artsen en paramedici in kader van professionele re-integratie en aanvragen van medicatie, behandeling en zorg mensen met een chronische aandoening gerust stellen en ons het gevoel geven niet meer bang te hoeven zijn? Geen makkelijke opgave... Maar ik hoop echt dat ons steentje geworpen is en dat het grote golven maakt in de vijver Om goed terug te starten wil Reumanet ons verder ondersteunen in de vraag naar meer wetenschappelijk onderzoek. Hiervoor zijn echter nogal wat gegevens nodig om eventueel extra (Master-thesis-)sponsors aan te trekken en interesse te wekken van universiteitsstudenten. Via onderstaande link kom je op een enquête die simpel in enkele minuten in te vullen is. En natuurlijk volledig anoniem!
Link: https://onedrive.live.com/survey?resid=638FD820325875E9!178928&authkey=!AIXcwDnVNMYgsOc Nu ook een artikel over ReumaCoach ReumaWerkt in de september editie van Axxon-magazine: magazine voor en door kinesitherapeuten.
Het is als zoeken naar verschillende naalden in een grote hooiberg en die naalden zijn voor elke patiënt anders. 15 aandoeningen die huisartsen niet altijd meteen herkennen.  'Heel wat symptomen zijn niet specifiek en hangen af van persoon tot persoon', zo zegt David Fleming, de voorzitter van de American College of Physicians en professor Geneeskunde aan de universiteit van Missouri aan CNN. 'Daarnaast zijn veel diagnostische tests geen routine omdat ze duur zijn. En dan nog geven ze ons niet altijd het antwoord zwart op wit.'
De volgende 15 aandoeningen zijn vaak moeilijk te herkennen: Op vrijdag 4 en zaterdag 5 mei 2018 organiseert ReumaNet opnieuw een opleiding rond patiëntenparticipatie in onderzoek.
We zijn ervan overtuigd dat patiënten op verschillende vlakken een meerwaarde kunnen bieden in het uitstippelen van de zorg, maar ook in wetenschappelijk onderzoek. |
