Vlaamse Liga Voor Fibromyalgie Patiënten

​Pharmabedrijf Amgen organiseert op donderdag 14 november 2019 een workshop (Patient Journey Training) in Breda rond osteoporose.
Hiervoor zijn ze nog op zoek naar mensen die deze reumatische aandoening hebben en die tijdens deze workshop de weg willen toelichten die een patiënt aflegt van het moment van diagnose tot de behandeling en de verdere opvolging.

Hierbij willen ze de mogelijke knelpunten identificeren op gelijk welk gebied. Met deze knelpunten willen ze in de toekomst dan uiteraard aan de slag of willen ze zeker bekijken hoe deze knelpunten aangepakt kunnen worden. Hierbij mogelijk zowel de positieve als de negatieve ervaringen gedeeld worden.

Deze workshop gaat door bij Amgen in Breda van 11u00 tot 14u00.

Onze vraag bij deze nieuwe vraag is tweeërlei:
- ken je iemand die hieraan zou willen meewerken aub? Dan mag je dit zeker aan Caroline doorgeven via caroline@reumanet.be.
- is het mogelijk om deze vraag te verspreiden binnen jouw kanalen aub?

Voor beide vragen willen we je nu al hartelijk bedanken voor je medewerking.
Hopelijk tot binnenkort.

We hebben een tweede enquête van de VLFP zelf. Over pijn, begrip/onbegrip, tevredenheid van welke behandelingen etc... (onderaan deze blog vindt u de link naar de enquête).

Het duurt waarschijnlijk 20-25 minuten om in te vullen, volgens Microsoft. De gegevens worden strikt anoniem verwerkt ( ik alleen kan resultaten opvragen en ook ik kan geen namen zien) en zitten in een "virtuele kluis".

De samengevatte resultaten van deze enquête gaan naar onszelf, de politiek na de verkiezingen en worden door ReumaNet en/of onszelf naar Universiteiten doorgegeven.

Dat alles om iedereen wakker te maken: we hebben nood aan meer deugdelijk wetenschappelijk onderzoek!

Veel plezier,
Dominiek Gustin
Voorzitter VLFP

Om naar de enquête te gaan klik hier

Op 17 december mocht ik praten voor een grote groep adviserend-artsen en paramedici van de onafhankelijke ziekenfondsen. 
Jullie feedback heeft indruk gemaakt.

Zelf stond en sta ik nog altijd verbaasd dat adviserend-artsen het raar vinden dat we bang zijn om 'opgeroepen' te worden voor een gesprek. Bang om geschorst te worden of bang dat een bepaalde aanvraag niet (meer) erkend zal worden. 

Ik heb echt benadrukt dat hun beslissingen een hele grote impact op ons dagelijkse leven betekenen. Logisch dat we dan bang of meer op onze hoede zijn, toch?

Het wordt een moeilijke, maar belangrijke oefening binnen de ziekenfondsen: hoe kunnen adviserend-artsen en paramedici in kader van professionele re-integratie en aanvragen van medicatie, behandeling en zorg mensen met een chronische aandoening gerust stellen en ons het gevoel geven niet meer bang te hoeven zijn?
​
Geen makkelijke opgave... Maar ik hoop echt dat ons steentje geworpen is en dat het grote golven maakt in de vijver ​

​Om goed terug te starten wil Reumanet ons verder ondersteunen in de vraag naar meer wetenschappelijk onderzoek. Hiervoor zijn echter nogal wat gegevens nodig om eventueel extra (Master-thesis-)sponsors aan te trekken en interesse te wekken van universiteitsstudenten. Via onderstaande link kom je op een enquête die simpel in enkele minuten in te vullen is. En natuurlijk volledig anoniem!

Link: ​https://onedrive.live.com/survey?resid=638FD820325875E9!178928&authkey=!AIXcwDnVNMYgsOc

​Nu ook een artikel over ReumaCoach ReumaWerkt in de september editie van Axxon-magazine: magazine voor en door kinesitherapeuten.

​Het is als zoeken naar verschillende naalden in een grote hooiberg en die naalden zijn voor elke patiënt anders. 15 aandoeningen die huisartsen niet altijd meteen herkennen.

Op vrijdag 4 en zaterdag 5 mei 2018 organiseert ReumaNet opnieuw een opleiding rond patiëntenparticipatie in onderzoek.

We zijn ervan overtuigd dat patiënten op verschillende vlakken een meerwaarde kunnen bieden in het uitstippelen van de zorg, maar ook in wetenschappelijk onderzoek.