Vlaamse Liga Voor Fibromyalgie Patiënten |
 ReumaNet vzw, dat Vlaamse patiëntenverenigingen rond reumatische aandoeningen verenigt, heeft een online applicatie, CHATBOT, ontwikkeld om vragen over biologische medicatie te beantwoorden.
Biologische medicatie wordt al meer dan 15 jaar gebruikt bij de behandeling van reumatische aandoeningen. In België zijn meer dan tien terugbetaalde biologicals op de markt die ingezet kunnen worden bij de behandeling van de meest voorkomende reumatische aandoeningen. Zo’n 23.000 patiënten in België krijgen biologicals voorgeschreven. Bij velen heeft deze therapie de levenskwaliteit fundamenteel verbeterd en hen terug perspectieven geboden. Maar geschat wordt dat ruim één op drie patiënten niet adequaat reageert op de medicatie: onvoldoende effect, teveel nevenwerkingen. In België behoren de biologicals tot de zogenoemde ‘hoofdstuk IV’-geneesmiddelen die gebonden zijn aan uiterst strenge voorwaarden van terugbetaling. Zo mag de behandeling enkel door een reumatoloog worden voorgeschreven die eerst dient na te gaan of de patiënt voldoet aan de criteria voor terugbetaling. Dit gebeurt op basis van een aantal testen en onderzoeken die het ziekteniveau bepalen. Een behandeling met biologicals is alleen mogelijk wanneer andere behandelingen gefaald hebben. Informatiebrochure Reumanet heeft een uitgebreid informatiedossier gepubliceerd over ‘Biologische medicatie bij reuma, een beknopte introductie voor patiënten door patiënten’. Je kan dit dossier hier downloaden. CHATBOT Vanaf nu kan je voor vragen over die biologische medicatie bij reuma ook de CHATBOT raadplegen. Deze chatbot is geen mens, geen echt persoon, maar zoals zijn naam al laat vermoeden een soort robot. Deze robot is in staat om aan de hand van trefwoorden en vooraf geprogrammeerde zinnen jouw vragen te beantwoorden. Hij leert daarbij door zijn ervaringen en zal steeds beter kunnen inspelen op de gesprekken die je met hem voert. De chatbot werkt het best als je maar één trefwoord per vraag opgeeft. Een zin als ‘Kan ik reizen met een biological?’ zal je bijvoorbeeld meer algemene info over de biological opleveren. Als je ‘Kan ik reizen?’ intikt, zal de chatbot je informatie over reizen met een biological geven. Zijn antwoorden kunnen echter nooit het advies van een arts vervangen. Ga steeds het gesprek aan met je arts als je twijfelt of verdere vragen hebt. Bron: www.reumanet.be/chatbot-biologische-medicatie-1
0 Reacties
Kinesitherapie wordt beschouwd als 'essentiële zorgverlening' voor mensen met een chronische reumatische aandoening. Je kan dus (opnieuw) terecht bij je kinesitherapeut, indien voldaan kan worden aan de veiligheids- en hygiëne voorschriften. Neem dus zeker contact op met je therapeut om te bekijken wat voor jou kan! Veel moed allemaal!  Naar aanleiding van de verlenging van de coronamaatregelen verstuurde de FOD Volksgezondheid een brief naar de gezondheidszorgverstrekkers en hun beroepsverenigingen. De belangrijkste punten hieruit zijn:
⭕️
 Gezien de overweldigende informatiestroom over het coronavirus, lijsten we je hier graag de belangrijkste artikels op.
Informatie van onze reumatologen:
Informatie van onze partners:
Informatie van de overheid (Europees en federaal):
Bron: https://reumanet.be/alle-informatie-over-covid-19-vind-je-hier Pharmabedrijf Amgen organiseert op donderdag 14 november 2019 een workshop (Patient Journey Training) in Breda rond osteoporose.
Hiervoor zijn ze nog op zoek naar mensen die deze reumatische aandoening hebben en die tijdens deze workshop de weg willen toelichten die een patiënt aflegt van het moment van diagnose tot de behandeling en de verdere opvolging. Hierbij willen ze de mogelijke knelpunten identificeren op gelijk welk gebied. Met deze knelpunten willen ze in de toekomst dan uiteraard aan de slag of willen ze zeker bekijken hoe deze knelpunten aangepakt kunnen worden. Hierbij mogelijk zowel de positieve als de negatieve ervaringen gedeeld worden. Deze workshop gaat door bij Amgen in Breda van 11u00 tot 14u00. Onze vraag bij deze nieuwe vraag is tweeërlei: - ken je iemand die hieraan zou willen meewerken aub? Dan mag je dit zeker aan Caroline doorgeven via caroline@reumanet.be. - is het mogelijk om deze vraag te verspreiden binnen jouw kanalen aub? Voor beide vragen willen we je nu al hartelijk bedanken voor je medewerking. Hopelijk tot binnenkort. We hebben een tweede enquête van de VLFP zelf. Over pijn, begrip/onbegrip, tevredenheid van welke behandelingen etc... (onderaan deze blog vindt u de link naar de enquête).
Het duurt waarschijnlijk 20-25 minuten om in te vullen, volgens Microsoft. De gegevens worden strikt anoniem verwerkt ( ik alleen kan resultaten opvragen en ook ik kan geen namen zien) en zitten in een "virtuele kluis". De samengevatte resultaten van deze enquête gaan naar onszelf, de politiek na de verkiezingen en worden door ReumaNet en/of onszelf naar Universiteiten doorgegeven. Dat alles om iedereen wakker te maken: we hebben nood aan meer deugdelijk wetenschappelijk onderzoek! Veel plezier, Dominiek Gustin Voorzitter VLFP Om naar de enquête te gaan klik hier  Op 17 december mocht ik praten voor een grote groep adviserend-artsen en paramedici van de onafhankelijke ziekenfondsen.
Jullie feedback heeft indruk gemaakt. Zelf stond en sta ik nog altijd verbaasd dat adviserend-artsen het raar vinden dat we bang zijn om 'opgeroepen' te worden voor een gesprek. Bang om geschorst te worden of bang dat een bepaalde aanvraag niet (meer) erkend zal worden. Ik heb echt benadrukt dat hun beslissingen een hele grote impact op ons dagelijkse leven betekenen. Logisch dat we dan bang of meer op onze hoede zijn, toch? Het wordt een moeilijke, maar belangrijke oefening binnen de ziekenfondsen: hoe kunnen adviserend-artsen en paramedici in kader van professionele re-integratie en aanvragen van medicatie, behandeling en zorg mensen met een chronische aandoening gerust stellen en ons het gevoel geven niet meer bang te hoeven zijn? Geen makkelijke opgave... Maar ik hoop echt dat ons steentje geworpen is en dat het grote golven maakt in de vijver Om goed terug te starten wil Reumanet ons verder ondersteunen in de vraag naar meer wetenschappelijk onderzoek. Hiervoor zijn echter nogal wat gegevens nodig om eventueel extra (Master-thesis-)sponsors aan te trekken en interesse te wekken van universiteitsstudenten. Via onderstaande link kom je op een enquête die simpel in enkele minuten in te vullen is. En natuurlijk volledig anoniem!
Link: https://onedrive.live.com/survey?resid=638FD820325875E9!178928&authkey=!AIXcwDnVNMYgsOc Nu ook een artikel over ReumaCoach ReumaWerkt in de september editie van Axxon-magazine: magazine voor en door kinesitherapeuten.
Het is als zoeken naar verschillende naalden in een grote hooiberg en die naalden zijn voor elke patiënt anders. 15 aandoeningen die huisartsen niet altijd meteen herkennen.  'Heel wat symptomen zijn niet specifiek en hangen af van persoon tot persoon', zo zegt David Fleming, de voorzitter van de American College of Physicians en professor Geneeskunde aan de universiteit van Missouri aan CNN. 'Daarnaast zijn veel diagnostische tests geen routine omdat ze duur zijn. En dan nog geven ze ons niet altijd het antwoord zwart op wit.'
De volgende 15 aandoeningen zijn vaak moeilijk te herkennen: Op vrijdag 4 en zaterdag 5 mei 2018 organiseert ReumaNet opnieuw een opleiding rond patiëntenparticipatie in onderzoek.
We zijn ervan overtuigd dat patiënten op verschillende vlakken een meerwaarde kunnen bieden in het uitstippelen van de zorg, maar ook in wetenschappelijk onderzoek. |
