| Fibromyalgie in het kort |
|
|
|
|
Letterlijk betekent fibromyalgie pijn in bindweefsel en spieren. De naam is een samenvoeging van fibro (=bindweefsel), myo (=spieren) en algia (=pijn). Bindweefsel en spieren behoren tot de weke delen van het lichaam vandaar dat men ook wel eens spreekt over weke-delen-reuma. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Typisch aan fibromyalgie is het ontbreken van een aanwijsbare oorzaak. Er worden geen afwijkingen gevonden bij röntgenonderzoek of bloedonderzoek. Er is geen sprake van vergroeiingen of andere abnormaliteiten. Het gaat hier om een chronisch pijnsyndroom, wat wil zeggen dat het blijvend is en dat men als fibromyalgiepatiënt hiermee de rest van zijn leven moet rekening houden. Fibromyalgie komt over de hele wereld voor, naar schatting bij 2 tot 5% van de bevolking. 80 tot 90% zijn vrouwen tussen 35 en 60 jaar, maar fibromaylgie kan ook voorkomen bij ouderen, bij kinderen, jonge volwassenen en mannen. Fibromyalgie is geen levensbedreigende ziekte : je gaat er niet dood van. Fibromyalgie kan een familiaire factor hebben : meer dan 40% van de patiënten hebben een nauw verwant familielid met dezelfde symptomen. Fibromyalgie is door de Wereld Gezondheids Organisatie sinds 1992 erkend als een musculaire aandoening, zoals vermeld in de lijst ICD-10, M-79-7. Toch worden er door een aantal medici en gezondheidsinstanties nog steeds vraagtekens bij geplaatst. (http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/), International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision - Version for 2007 XIII Diseases of the musculoskeletal system and connective tissue (M00-M99) Soft tissue disorders (M60-M79) Other soft tissue disorders (M70-M79) M79.7 Fibromyalgia Fibromyositis In december 2008 haalde de schriftelijke verklaring 69/2008 over fibromyalgie het vereiste quorum om geaccepteerd te worden door het Europees parlement. Via een schriftelijke verklaring kunnen parlementsleden een onderwerp op de politieke agenda zetten. Daarvoor moet minstens de helft van de leden (i.e. 393) de tekst ondertekenen. Dat is allesbehalve een sinecure. Fibromyalgie is opgenomen onder de Fb pathologieën voor kinesitherapie. Deze groep omvat de chronische functionele pathologieën. De patiënten hebben recht op 60 prestaties per pathologie gedurende een kalenderjaar. Om 60 prestaties per kalenderjaar te genieten, moet de diagnose bevestigd zijn door een reumatoloog of specialist in de fysische geneeskunde en revalidatie, op grond van een klinisch onderzoek. Wat is Fibromyalgie? Fibromyalgie is echt. Onderzoek beschrijft FM als een “duidelijk klinisch syndroom dat goed geïnformeerde medische hulp en voortdurend onderzoek verdient om chronische wijdverspreide pijn beter te kunnen begrijpen” (Russel,1999). Het Amerikaans College voor Reumatologie, de Amerikaans Medische Associatie, de Wereld Gezondheid Organisatie en het Nationale Gezondheid Instituut accepteren FM als een wettelijk erkende ziekte. Als je dokter “niet gelooft in FM” dan ga je naar de verkeerde dokter. Tijdens het Travell Focus on Pain Seminar 2000, vertelde I. Jon Russel, arts, de uitgever van the Journal of Musculoskeletal Pain, over de functionele MRI test, die de hersenactiviteit laat zien. Bij een gezond persoon, was er weinig reactie als je op een tender point drukte. Bij een patiënt met FM, “ …sloeg de hersenactiviteit op hol”. Er gebeurt iets bij mensen met FM dat niet bij gezonde personen gebeurt. Fibromyalgie kan een bron zijn van aanzienlijke invaliditeit (Kaplan, Schmidt en Cronan, 2000). Dit is met name het geval als U het gedurende een lange tijd heeft en geen adequate ondersteuning of behandeling heeft gehad. Bijna iedereen met FM vertoont verminderde coördinatie vermogens en een afgenomen lichamelijke belastbaarheid. FM kan net zo invaliderend zijn als reumatoïde artritis en ongeveer 30 % van de FM patiënten kunnen niet meer hetzelfde beroep uitoefenen ten gevolge van hun chronische, onberekenbare symptomen (Wolfe,1989). Fibromyalgie wordt gekenmerkt door versterking van de pijn, klachten van het bewegingsapparaat en symptomen van het autonome zenuwstelsel. Bij FM is er sprake van een algehele verstoring van de manier waarop de pijn wordt verwerkt door het lichaam ( Morris, Cruwys and Kidd, 1998), dit resulteert in allodynia en hyperalgesie. Allodynia betekent dat gevoelsprikkels die normaal niet pijnlijk zijn door je lichaam en geest worden vertaald in pijnprikkels. Hyperalgesie betekent dat de pijnprikkels worden versterkt. Je kunt overgevoelig zijn voor geuren, licht en trillingen die anderen niet eens opmerken. Je lichaam kan deze prikkels soms ervaren als pijn. Er is een duidelijk verband tussen slaapstoornissen, een gezwollen gevoel, intolerantie voor training en FM (Jacobsen, Petersen and Danneskiold-Samsoe,1993). Naast specifieke tenderpoints, is pijn het belangrijkste symptoom van FM, behalve bij oudere patiënten. Oudere mensen hebben meer last van vermoeidheid, zwelling van de weke delen en depressie (Yunus, Holt, Masi et al.1988). De aanleg om FM te ontwikkelen kan erfelijk zijn (Buskila, Neumann, Hazanov et al.1996; Yunus,Kahn, Rawlings,et al.1999). In een onderzoek waarbij 554 fibromyalgie patiënten waren betrokken, bleek bij 12% dat zij kinderen hadden met de symptomen van FM en bij 25% dat zij ouders hadden met de symptomen van FM (Waylonis and Heck, 1992). In 1989, vonden Pellegrino, Waylonis and Sommer dat ongeveer de helft van de kinderen met een ouder met FM na verloop van tijd FM zal ontwikkelen. Het kind met FM heeft speciale behoeftes, maar hoe eerder FM wordt herkend en behandeld, hoe gemakkelijker het is om de symptomen onder controle te krijgen. Wat is Fibromyalgie niet Fibromyalgie is geen stoornis van het bewegingsapparaat (Simms,1998). Fibromyalgie is een biochemische stoornis, en deze biochemische stoffen hebben invloed op je hele lichaam. Je kunt geen FM alleen in de rug of handen hebben. Als je lokale klachten hebt, worden deze waarschijnlijk niet veroorzaakt door FM, alhoewel FM wel de lokale symptomen van andere aandoeningen kan versterken. Je kunt bijvoorbeeld een aandoening hebben als artritis en/of myofasciale pijn en ook FM hebben. Fibromyalgie is niet progressief (Wolfe, Anderson, Harkness et al.1997). Als je het gevoel hebt dat de ziekte in verloop van tijd erger wordt, dan wijst dat op een versterkende of onderhoudende factor of een naast de FM bestaande aandoening. Als je deze achterhaalt en meteen effectief aanpakt, zouden de klachten met gemak fors kunnen verminderen. Fibromyalgie is geen algemene term voor pijn in de spieren. Het is een specifiek, chronisch, niet degeneratief en niet-inflammatoir syndroom. Volwassenen die voldoen aan de ACR definitie van FM hebben aparte verschijnselen vergeleken met diegenen met chronische pijn die niet aan deze criteria voldoen ( White, Speechley, Harth et al. 1999). Vele aandoeningen veroorzaken chronisch wijdverspreide pijn. Fibromyalgie is geen ziekte. Ziekten hebben een bekende oorzaak en men begrijpt het mechanisme dat de symptomen veroorzaakt. Een syndroom is een specifieke verzameling van tekenen en symptomen die samen voorkomen. Reumatoïde artritis, lupus en vele andere ernstige serieuze aandoeningen zijn ook syndromen. Fibromyalgie is niet hetzelfde als Chronisch Myofasciale Pijn (Gerwin, 1999). Er zijn belangrijke fundamentele verschillen (Simons, Travell and Simons, 1999). Er bestaat niet zoiets als een fibromyalgie triggerpoint. Triggerpoints zijn onderdeel van myofasciale pijn (Simons, Travell and Simons, 1999), niet van FM. Therapeuten moeten dit begrijpen. Fibromyalgie is niet hetzelfde als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), alhoewel zij beiden kunnen behoren bij de familie van neuro-endocriene functiestoornissen. Het niveau van Substance P in de cerebrospinale vloeistof was normaal bij mensen met CVS en de meeste Fibromyalgie patiënten hebben een verhoogd niveau Substance P (Evengard, Nilsson, Lindt, et al.1998). In een andere studie is gevonden dat er ”bij FM een toestand van verhoogde lichamelijke staat van paraatheid” is. Bij CVS gebeurt precies het tegenovergestelde en is er een verminderde lichamelijke reactie (Crofford,1998). Fibromyalgie is niet homogeen (gelijk). De oorzaak van de pijn in de spieren en de allodynia hoeft niet bij alle fibromyalgiepatiënten hetzelfde te zijn (Hendriksson, 1999; Sorensen, Bengtsson, Ahler, et al. 1997). Er zijn verschillende vormen van fibromyalgie. Een studie heeft een aantal van deze vormen in categorieën met een bepaalde betekenis ingedeeld (Eisinger, Starnalyl, Blotman, 2000), en deze vormen kunnen helpen te besluiten welke behandeling het beste bij een specifieke patiënt zou kunnen helpen. Fibromyalgie is geen psychische ziekte, en mag ook niet als zodanig worden ingedeeld. Sommige mensen met FM hebben ook een psychische ziekte. Sommige mensen met de griep hebben een psychische ziekte, maar dat betekent niet dat de griep veroorzaakt wordt door de psychische ziekte. Psychische problemen komen niet vaker voor bij FM dan bij andere chronische pijnsyndromen (Goldenberg, 1989; Merskey, 1989). “Er is nu klinisch bewijs dat FM een aparte vorm van reumatische stoornis vertegenwoordigt en niet gezien mag worden als een somatische ziekte die het secondaire gevolg is van een psychische stoornis” (Dunne and Dunne 1995). Er waren geen belangrijke psychiatrische verschillen tussen FM patiënten en patiënten met reumatoïde artritis (Ahles, Kahn, Yunus et al.1991). Fibromyalgie is niet besmettelijk. FM en CVS kunnen beide in gang gezet worden door factoren uit de leefomgeving, zoals stress, infecties en voeding. Fibromyalgie geen geveins Als men artsen vraagt welke aandoeningen ze het liefst behandelen, dan staat fibromyalgie helemaal onderaan in een lijst van bijna veertig items. Toch blijkt er grote belangstelling te zijn voor lezingen over dit syndroom. Daarom gingen we praten met dokter Griet Brusselmans, pijnspecialist aan het MPC (Multidisciplinair Pijncentrum) van het UZ Gent Het MPC van het UZ Gent is één van de negen erkende pijncentra in ons land. Een erkend pijncentrum kan voor een fibromyalgiepatiënt gedurende één termijn van twaalf maanden een bijna volledige terugbetaling van de multidisciplinaire begeleiding verkrijgen. De term fibromyalgie is in opmars, hoewel het syndroom van alle tijden is”, begint Dr. Brusselmans. “Toen ik hier vijf jaar geleden kwam werken, waren patiënten met fibromyalgie duidelijk in de minderheid. Nu vertegenwoordigen ze 60 tot 70% van de raadplegingen. Steeds meer mensen herkennen zich in de beschrijving van de klachten, mede door toedoen van de pers voor het brede publiek. En ze hebben nu ook de weg naar de pijnkliniek gevonden.” En toch blijven artsen tegenover fibromyalgie min of meer afwijzend staan . |