VLFP werkt samen met:
| Lotgenotenbijeenkomsten |
 |
 |
 |
|
Bijna middernacht. Ik kan de slaap niet vatten. Drie uur geleden zat ik nog op de maandelijkse lotgenotenbijeenkomst. In gedachten overloop ik de avond. Ik houd er telkens een warm gevoel aan over. Een vriendin vroeg me onlangs waarom ik daar nog naar toe ging, wat het nut daarvan was. Het kon volgens haar niet goed zijn om alsmaar naar ellende te moeten luisteren van anderen. Het zou me alleen maar nog dieper in de put duwen, dacht ze. Het is duidelijk dat zij totaal niet weet wat een zelfhulpgroep inhoudt, en hoe het eraan toe gaat. Elke maand kijk ik ernaar uit en die vaste bezoekers zijn inmiddels vriendinnen geworden. Afhankelijk van hoe we ons voelen worden er al van in de ochtend sms'jes verstuurd. Soms spreken we een uur of twee vóór de bijeenkomst af om te kletsen bij een kop koffie om daarna samen naar de maandelijkse sessie te gaan. Er wordt eerst wat bijgepraat, we informeren naar elkaars toestand maar al gauw maken we gewoon lol en wordt het een gezellig onderonsje. Tijdens de bijeenkomst wordt in eerste instantie aandacht besteedt aan de nieuwkomers. Ze worden warm onthaald en kunnen hun verhaal kwijt. Doordat we allemaal in het zelfde schuitje zitten, weten we hoe die mensen zich voelen en kunnen we luisteren, raad geven hoe bepaalde situaties aan te pakken, advies geven aangaande de te volgen weg naar de pijnarts/pijnkliniek, kinesitherapie e.d. Er wordt geprobeerd zo goed mogelijk te antwoorden op de vragen waarmee nieuwkomers zitten. Soms gebeurt het wel eens dat iemand in de put zit en het even allemaal niet meer ziet zitten. Tranen kunnen en mogen er vloeien, maar zo’n avond impliceert niet automatisch verdriet en ellende. Ook voor mensen zoals ik, die er maandelijks bij zijn, blijft zo’n avond nuttig. Er wordt niet alleen informatie verstrekt over wat er beweegt op medisch vlak en medicatie en welke evenementen er zijn, maar het is een vorm van therapie. Als ik geconfronteerd wordt met het verdriet van een lotgenoot wil ik er zijn voor die persoon, een steun betekenen, begrip tonen. Toen iemand van de groep in het ziekenhuis belandde, reed ik er ‘s avonds meteen naartoe. Ik was op dat moment zelf niet optimaal en mijn man vond het geen goed idee dat ik bij haar op bezoek ging. Ik had zelf rust nodig. Ja, hij had deels gelijk, maar anderzijds kon ik hem niet uitleggen dat ik me gesterkt voel als ik iemand anders kan steunen en helpen. Me nuttig voelen en deze aandoening ten goede aanwenden geeft me een boost, net als het schrijven van deze columns. Soms helpt het me de zaken helderder te zien en kan ik mijn eigen problemen relativeren. Door te luisteren naar anderen kan ik bepaalde situaties uit mijn eigen leven beter analyseren en beter begrijpen waar het fout gaat. Het helpt me mijn toestand te aanvaarden, omdat ik weet dat ik er niet alleen voor sta. Ik heb dan nog het geluk dat mijn gezin begrijpend is en me steunt, maar aan al dat begrip is toch een grens. Er komt altijd een moment dat je niet voor de zoveelste keer wilt zeggen dat de pijn je opvreet en dat het je allemaal teveel wordt. Dat je bang bent het niet meer aan te kunnen en dat je soms schrik hebt voor de toekomst. Ik wil daar mijn gezin niet steeds mee belasten, ze kunnen er toch niets aan doen en voelen zich er alleen maar machteloos door. Maar tijdens een bijeenkomst kun je dit wel uiten omdat alle aanwezigen weten waarover je het hebt! Feit is dat het fibrokreng een niet te doorgronden monster blijft. De pijn die ze ons geeft is al even complex. Er zijn periodes dat het beter gaat en momenten waarop ik me slechter voel. Ik vind die onvoorspelbaarheid is het moeilijkste. Soms kan ik voorspellen dat een bepaalde activiteit me last zal bezorgen of ik weet op voorhand dat bepaalde activiteiten, zoals een bezoek aan de sauna, een gunstige invloed hebben op de pijn. Maar evengoed heb ik al ondervonden dat bepaalde voorspellingen helemaal niet blijken te kloppen. Ik wilde dolgraag naar een muziekoptreden tijdens de Lokerse feesten. Ik had mij er op voorzien dat dit me enkele dagen fikse pijn zou geven, maar niets was minder waar. Na het concert was ik zo stijf als een plank en stappen ging moeizaam, maar de dag nadien viel de pijn goed mee. Wat was de reden hiervoor? Dat het een warme zwoele avond was? Dat ik op voorhand een pijnstiller had genomen en me de ganse dag rustig had gehouden? Dat ik in de loop van de dag regelmatig was gaan zitten? Evengoed heb ik al gehad dat de pijn volkomen onverwacht toeslaat terwijl ik niets verkeerd heb gedaan. Ik voel me goed en ga gezellig een dagje naar zee met vrienden en plotseling is daar het fibrokreng. Weg leuke dag! Er moet geen reden worden gezocht. De onvoorspelbaarheid is één van de vervelendste eigenschappen van het fibrokreng. Dat zorgt voornamelijk voor heel wat onbegrip bij buitenstaanders. Een goede vriend vertelde dat hij onlangs iemand zag parkeren op een plaats voor invaliden. De vrouw beschikte over een invalidenkaart. Hij was geschokt toen hij een vrouw zag uitstappen die helemaal niets leek te mankeren. "Er zijn daar toch een hoop profiteurs bij" zei hij. Ik repliceerde meteen: " Gisteren kon ik bijna niet stappen en vandaag heb ik met jou een wandeling gemaakt. Iemand die me niet kent kan me ook een aanstelster vinden." Het is eigen aan de mens om meteen conclusies te trekken die vaak verkeerd zijn, gewoon omdat ze afgaan op wat ze zien. Een momentopname dus. Geen twee fibromyalgiepatiënten hebben dezelfde symptomen in dezelfde mate. Ook dat merk je goed tijdens de maandelijkse bijeenkomsten. De verscheidenheid is groot. Er samen over praten kan het begrip voor elkaars situatie doen toenemen. Wie bijvoorbeeld niet meer werkt kan zich misschien nauwelijks voorstellen dat je met fibromyalgie toch kunt blijven werken. Veel hangt af van de job zelf natuurlijk. Toen ik naar de hydrotherapie ging kreeg ik vaak te horen dat ik zeker zou moeten stoppen met werken. Fibro en werken gingen blijkbaar niet samen. Als ik bleef werken dan had ik de fibro wellicht in een lichte vorm. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje en dan nog gebeurt het dat fibromyalgiepatïenten mekaar niet goed lijken te begrijpen. Neem bvb. de uiting van pijn. Mensen beoordelen mekaar op het pijngedrag. Iemand die schijnbaar opgewekt rond loopt en actief bezig is, moet wel iemand zijn die niet veel last heeft. Terwijl een andere persoon die vaak zuchtend gaat verzitten, moeilijk stapt, toch iemand moet zijn die veel pijn heeft. Dat moet dus iemand zijn met een zware vorm van fibromyalgie. Het is een momentopname en de indruk die men van beide personen heeft kan totaal verkeerd zijn. Als fibropatïenten mekaar nog niet steeds begrijpen, hoe kunnen we dan verlangen dat een gezond iemand fibro begrijpt? Ik betrap mezelf erop dat ik bepaalde dingen zou laten omdat ik bang ben dat men een verkeerd oordeel zouden vellen. Tekenen en schilderen is mijn passie. Hoeveel pijn ik ook heb als ik begin te tekenen kan ik alles beter van me afzetten, ik vlucht in een andere wereld. Maar dan komt het schuldgevoel weer opzetten: is het wel verantwoord dat ik amper iets kan doen door de pijn, maar wel naar de tekenles ga? Het antwoord zou 'ja' moeten zijn. Als ik daardoor even alle ellende kan vergeten, me even kan ontspannen zou ik eigenlijk verplicht moeten zijn om te gaan. Het zit helaas in onze opvoeding gebakken. Niets doen, is uit den boze, dan word je als 'lui' bestempeld. Tegenwoordig worden we vaak de slaaf van onze eigen vrijetijdsbesteding. De meeste kinderen hebben minstens één activiteit per week die ook moet ingepland worden: druk, druk, druk. Meestal worden ze bovendien nog gebracht of afgehaald. Om af te spreken met vrienden moet er een agenda worden boven gehaald. Past het wel in de planning? Mijn kinderen zeggen vaak tegen mij: "mama, probeer toch eens iets totaal onverwachts te doen, iets dat niet gepland is!" En ja, ze hebben gelijk. Het is best leuk om plots te beslissen iets te gaan eten, of naar de stad te gaan. Het werk loopt niet weg en wat vandaag niet gedaan is, zal morgen ook wel kunnen. Maar wij zijn anders opgevoed: stel niet uit tot morgen wat je vandaag al kunt doen. Herkenbaar? Geen wonder dat steeds meer mensen teveel hooi op hun vork nemen en uiteindelijk crashen. Wij worden geleefd i.p.v. te leven. Wij, als fibropatïent moeten juist deze drukte vermijden. Met minder 'moeten' en meer 'mogen' zou het een betere wereld worden. Het probleem is vaak dat we ons zelf voortdurend dat 'moeten' opleggen. Ook dit is een terugkomende conclusie uit de maandelijkse lotgenotencontacten. Ze zijn dus zeker nuttig. Je kunt er je gevoelens, twijfels en vragen kwijt, je vindt er begrip en steun en af en toe word je een spiegel voor gehouden. Voor mij is deze maandelijkse samenkomst dus een 'must'! Ondertussen zijn er voorstellen geopperd om op regelmatige basis een creatieve namiddag/avond te organiseren. De bedoeling is om kennis te maken met één of andere vrijetijdsbesteding. Geluk schuilt immers in een klein hoekje en wie weet ontdekken we er een nieuwe hobby waarin we alle pijn en frustratie kwijt kunnen! Liefs Fibromieke Bron: Tijdschrift VLFP nr 87 - november 2011 |