|
Proost, Mr. P!
Chantal – Sjaan Proost
ISBN: 978-94-6176-181-1
paperback van 90 pagina’s met illustraties van Yvette Konings
Prijs: € 14,95
Te bestellen via de boekhandel of online, via uitgeverij Boekscout.nl Soest
http://www.boekscout.nl/?pagina=Etalage
Proost, mr. P! is een autobiografisch verhaal waarin de ongekende, mysterieuze mr. P aanbelandt in het gezin van de auteur en er voorgoed zal blijven. Hij ontmoet daar de al evenmin geliefde mrs. F. Op bepaalde dagen slaan zij de handen in elkaar en sturen het leven van de schrijfster in de war. Of hoe het leven van een jonge vrouw en haar gezin verandert na de diagnose van Parkinson. Zullen zij er met z’n allen in slagen om het hoofd hoog te houden en is er een weg om te komen tot aanvaarding? Wie is de geheimzinnige mrs. F?
Geboren in 1963 wist ik uiteraard niet dat ik na de diagnose fibromyalgie, op de leeftijd van 46 ook de diagnose Parkinson zou krijgen. Mijn man, 4 kinderen en enkele anderen geven me sindsdien de nodige steun. Zo ook de school waar ik lesgeef. Ik besloot dat ik mijn wedervaren niet voor mezelf mocht houden. Het zou een hulp kunnen betekenen voor lotgenoten, hun omgeving en belangstellenden. Het ontstaan van een bundeling van dagboek en blog is een logisch gevolg.
Fragment (blog)
Hey mams, hé dochter
“Hey mams,
mag ik je vandaag even wat vragen?
Please, bibber zo niet!
Hé dochter,
begint het je nog niet te dagen?
Dat kan ik niet.
Hey mams,
ik zou je zo graag willen smeken,
alsjeblieft, lach er toch niet mee!
Hé dochter,
ik wil zeker je hart niet breken,
maar het is leuker met z’n twee.
Hey mams,
zou je echt niet meer willen zeggen,
dat gehate - je weet wel - woord?
Hé dochter,
het is heel moeilijk uit te leggen,
dat is nu iets dat bij me hoort.”
Fragment (dagboek)
Beperkingen worden mijn deel
Ik denk nog steeds dat ik alles kan, maar nu en dan krijg ik het deksel op de neus. Het mij sterk houden is een verbloemen van…, maar maakt het ook niet gemakkelijk voor mijn omgeving. Zij vergeten hierdoor wel eens dat mijn rechterkant niet meer zo snel is als de rest.
Als ik wil helpen met het leggen van het afdak van ons terras, zorgt dit dan ook voor irritatie bij alle partijen. Het loopt (lees: legt) niet zo vlot als ik zou willen en mijn vingers komen dan ook tot tweemaal toe vast te zitten. Verwijten alom.
Ik ben niet duidelijk en mijn omgeving is vergeten dat Mr. P in mijn hoofd zit en alles met vertraging bestuurt of niet bestuurt. Ik ben dan ook de volgende uren van de kaart.
Uiteindelijk gooi ik het eruit dat Mr. Parkinson voortaan mijn tempo bepaalt en dat ik nog weinig tot niets daarover te zeggen heb. Onvoorstelbaar, maar waar. Praten is dan ook belangrijk en ik mag niet verwachten van mijn omgeving dat ze alles zo maar weten of kunnen afleiden.
Duidelijkheid is iets wat er voortaan bij hoort. Daar zal ik nog een hele kluif aan hebben. Ik ben dan ook iemand die vaak van alles denkt en dan vergeet dat de anderen haar gedachten niet kunnen lezen.
Mijn duidelijkheid van dat moment zorgt ervoor dat ik nadien op een aangepast tempo toch nog kan helpen met het afdak. Ik blijf de ganse dag van slag en zwelg van zelfmedelijden.
Bekocht of Behandeld?
Auteurs: Simon Singh & Edzard Ernst
Jaar: 2010
Uitgever: Arbeiderspers
ISBN: 9789029573139
De Duitser Eduard Ernst (1948) was vroeger arts en heeft homeopathie gestudeerd. Vervolgens beoefende hij zowel homeopathie als andere alternatieve geneeswijzen. Op dit moment is hij de eerste hoogleraar ter wereld in de alternatieve geneeskunde. Dr. Simon Singh is een gepromoveerd deeltjes fysicus. Hij was vanaf 1991 werkzaam bij de wetenschapsafdeling van de BBC en was ook gedurende vele jaren columnist bij de Britse kwaliteitskrant The Guardian.
Het boek behandeld wetenschappelijk onderzoek dat uitgevoerd is op alternatieve geneeswijzen en bevat ook een uitgebreide discussie over de principes van dit wetenschappelijk onderzoek, de valkuilen en hoe men de resultaten moet interpreteren.
"Onze missie," zo stellen Simon Singh en Edzard Ernst, "is het onthullen van de waarheid over drankjes, zalfjes, pillen, naalden, kloppen en het werken met energieën. Remedies die buiten het domein van de conventionele geneeskunde liggen en in toenemende mate worden gebruikt om patiënten te genezen."
In Bekocht of behandeld? gaan ze op zoek naar het antwoord op de volgende vragen:
• Wat werkt er wel en wat niet?
• Wat zijn de geheimen en wat de leugens?
• Wie is betrouwbaar en wie is het alleen om het geld te doen?
• Weten de artsen van tegenwoordig wat het beste is, of zijn we meer gebaat bij oudewijvenpraat, die teruggrijpt op oude wijsheid?
Niet alle denkbare alternatieve geneeswijzen worden behandeld. Het boek richt zich op accupunctuur, homeopathie, chiropractische therapie en kruidengeneeskunde. De reden hiervoor is eigenlijk heel eenvoudig, dit zijn de geneeswijzen waar het meeste – echt – wetenschappelijk onderzoek naar werd gevoerd. Het moge ook duidelijk zijn dat er van de meeste claims die gemaakt worden door de beoefenaars van deze geneeswijzen weinig overblijft nadat ze kritisch beoordeeld worden. Van homeopathie blijft niets over, er lijken nog enkele discussiepunten te zijn m.b.t. accupunctuur (mede veroorzaakt door de problemen met het opzetten van een duidelijk experimenteel kader) en het werkzame deel van chiropractie lijkt niet onderscheidbaar te zijn van fysiotherapie. Alleen voor kruidengeneeskunde kan men soms duidelijke correlaties vinden. Dat laatste is natuurlijk niet helemaal vreemd aangezien vele medicijnen een oorsprong vinden in kruiden (bvb. aspirine, kinine). Dat de kruidengeneeskunde niet zonder extra risico is wordt ook voldoende aannemelijk gemaakt.
Daarnaast bevat het boek een interessant aanhangsel nl. een snelle handleiding voor alternatieve geneeswijzen. In dit aanhangsel worden een aantal vormen van alternatieve geneeskunde als volgt behandeld: Naam, Beschrijving, Achtergrond, Wat is het Bewijs?, Conclusie.
http://thuisexperimenteren.nl/cgi-bin/weblog_basic/index.php?p=477
http://www.demaakbaremens.org/index.php/media/recensies/467-genetica
Wolfstijd
Hellinckx, Els & Hellinckx, Walter
Uitgeverij Acco 2010
ISBN: 9033480816 / 9789033480812
Een tweestemmig verhaal over het chronische vermoeidheidssyndroom
Els was een veelbelovende studente in het zesde jaar geneeskunde toen de eerste symptomen van CVS zich in volle kracht manifesteerden. In plaats van arts werd zij patiënt. Els heeft steeds met pijnlijke precisie genoteerd wat ze in de loop der jaren heeft beleefd en hoe de ziekte haar leven in één klap veranderde en verarmde. Ze vroeg haar vader het verhaal te lezen van haar leven met CVS. Hij las haar verhaal in een ruk uit en bleef ontdaan en verward achter. Zowel als vader en als professioneel hulpverlener had hij niet alleen de ernst van haar situatie onvoldoende ingeschat maar bovendien had hij ook nog vaak op de verkeerde wijze gereageerd. Els stelde hem voor om zijn reflecties op haar verhaal te noteren. Zo werd dit boek een tweestemmig verhaal.
In het uitgebreide tweede deel hebben de auteurs om tot een vollediger beeld van het chronische vermoeidheidssyndroom te komen het verhaal van Els aangevuld, verhelderd en verbreed met getuigenissen van andere patiënten en (eerder in beperkte mate) met informatie uit recente wetenschappelijke publicaties. Zij proberen ook suggesties en adviezen te geven aan de CVS-patiënten, andere chronisch zieke patiënten, hun omgeving en hun artsen.
Els Hellinckx begon met succes de opleiding geneeskunde aan de K.U. Leuven maar moest wegens ziekte in het zesde jaar haar studies stopzetten. Zij is gehuwd en moeder van twee kinderen.
Walter Hellinckx, vader van Els, is professor emeritus van de K.U. Leuven. Hij was jarenlang hoofd van het Centrum voor Orthopedagogiek van de Faculteit der Psychologie en Pedagogische Wetenschappen en van de Orthopedagogische Consultatiedienst. Hij publiceerde talrijke boeken en artikelen over kinderen en jongeren met emotionele en gedragsproblemen.
Uit Psyche & Brein Nr. 1 - 2011
Confronterend. Pijnlijk. Eerlijk. Wolfstijd is geen vrolijk boek om lekker door te lezen, maar er was wel degelijk behoefte aan hernieuwde aandacht voor het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Wat maakt een mens door als hij zo ziek wordt dat hij eigenlijk niets meer kan ondernemen? En wat als de artsen na tientallen onderzoeken hun handen in de lucht gooien en toegeven dat ze geen oplossing vinden voor je probleem? Hoe is het om ondergebracht te worden in - met alle respect - een vergaarbak met andere 'hopeloze gevallen'?
Het chronisch vermoeidheidssyndroom (de naam zelf is al vermoeiend, vandaar de afkorting CVS) is zo'n vergaarbak. De artsen zijn het er allesbehalve eens over de vraag of de patiënten eigenlijk wel aan dezelfde ziekte lijden, maar ze worden bij gebrek aan een betere optie wel in dezelfde categorie ondergebracht. De fysieke symptomen zijn echter enorm divers en naar medische normen behoorlijk vaag.
Els Hellinckx maakte het allemaal mee. Toen ze in het zesde jaar van haar studie geneeskunde aan haar stages begon, werden haar fysieke problemen haar snel te veel. Ze kon een hele tijd daarvoor al niet goed meer eten, was voortdurend moe en had last van misselijkheid, maar die problemen waren steevast toegeschreven aan stress of haar 'van nature' wat zwakkere gestel. Hellinckx beschrijft in alle rust hoe het steeds slechter met haar ging en hoe haar omgeving in eerste instantie weinig aandacht had voor haar klachten.
Haar vader Walter Hellinckx, emeritus hoogleraar aan de K.U. Leuven, is de andere stem in het boek. Hij las het relaas van zijn dochter en schrok zich te pletter bij de passages over de rol van de familie. Zijn kant van het verhaal maakt duidelijk dat CVS-patiënten te lijden hebben onder de stigmatisering die met hun ziekte gepaard gaat. Juist omdat hun klachten zo vaag van aard zijn, wordt er nogal snel gedacht dat hun problemen psychosomatisch zijn.
Voor Hellinckx - die zelf heeft geleerd om met de analytische blik van een arts te kijken - is haar ziekte misschien nog meer dan bij haar lotgenoten een bron van schaamte. Geleidelijk groeit het besef dat ze misschien nooit meer ten volle zal kunnen functioneren binnen de maatschappij en haar eigen gezin. En dat is een bijzonder harde noot om te kraken.
De kracht van het boek ligt in het feit dat een bijzonder emotioneel relaas op een rustige, bijna onderkoelde manier wordt gebracht. En dat is een ware verademing in tijden van emotioneel exhibitionisme.
Eet je gezond. Functionele voeding: wetenschap of marketing
Auteur: Patrick Mullie
Uitgeverij LannooCampus
ISBN: 978-90-209-9350-9
Voedingsexpert Patrick Mullie, doctor in de Biomedische Wetenschappen die zich daarnaast ook al verdiepte in de voedings- en dieetleer en epidemiologie, schreef een boek waarin hij op basis van alle beschikbare studies de gezondheidsclaims van functionele voeding onder de loep neemt. Algemene conclusie luidt dat consumenten beter gewoon eten zoals vóór de light- en gezondheidscultus, waarbij gezonde voeding en voldoende beweging centraal stonden.
Mullie haalt aan dat, ondanks het beschikbare feitenmateriaal, bedrijven en journalisten de gegevens, vaak vanuit een zekere vooringenomenheid over de resultaten, (te) selectief benaderen. Op een bevattelijke manier worden vaak optredende problemen die zich voordoen in wetenschappelijke studies aangekaart en geeft de auteur commentaar op het eigen vakgebied: de epidemiologie.
Functionele voedingsmiddelen zijn verrijkt met een element dat volgens de producenten een duurzaam effect heeft op de gezondheid. Vaak ontbreken echter harde wetenschappelijke bewijzen. Het Europese voedselveiligheidsagentschap EFSA heeft daarom al verscheidene gezondheidsclaims van de voedingsindustrie afgewezen. “De claim dat soja-eiwitten cholesterolverlangend werken bijvoorbeeld is recent nog afgewezen”, vertelt Mullie in De Standaard en Het Laatste Nieuws. Samen met de Katholieke Hogeschool Leuven bracht hij het boek “Eet je gezond. Functionele voeding: wetenschap of marketing” op de markt.
“Het contradictoire van functionele voeding is vaak dat je er elke dag van moet eten om een - vaak onvoldoende bewezen - gezondheidseffect waar te nemen. Dit betekent wel dat je dagelijks extra calorieën naar binnen speelt, waardoor je dikker wordt en dus minder gezond. Overgewicht blijft het belangrijkste gezondheidsprobleem, en dat is juist wat vele functionele voedingsmiddelen in de hand werken”, legt hij uit. “We moeten niet meer consumeren om gezonder te worden, maar minder. Functionele voeding stimuleert het eerste.”
Een voorbeeld dat hij daarbij aanhaalt zijn cholesterolverlagende drankjes. “Zij hebben inderdaad een bewezen effect, maar alleen voor mensen die slechts een kleine verhoogde cholesterolwaarde in hun bloed hebben én daarnaast gezond eten en voldoende bewegen. Mensen die echt een probleem hebben, moeten alsnog medicatie innemen. Daarenboven luidt de voorwaarde dat je elke dag zo’n drankje consumeert, wat extra calorieën oplevert, wat je dikker maakt en dus de kans op cholesterol verhoogt.”
In plaats van heil te zoeken in functionele voeding, raadt Mullie aan om terug te keren naar de basis met veel groenten en fruit, voldoende vezels en veel beweging. “Noten bijvoorbeeld zijn een onderschat voedingsmiddel met een positief gezondheidseffect. Maar ze bevatten veel calorieën waardoor mensen ze van het menu bannen uit angst om dik te worden. In plaats daarvan grijpen ze naar functionele voeding, wat hen nog dikker maakt. Deze reflex moet doorbroken worden.”
Voor één gezondheidsclaim is Mullie milder. “Omega 3-vetzuren werken preventief tegen hartstilstand, omdat ze het bloed vloeibaar houden. Voedingsmiddelen verrijkt met omega-3 kunnen daar helpen om de dagelijkse aanbevolen hoeveelheid te consumeren. Anders zou je bijvoorbeeld 50 gram noten moeten eten per dag, wat niet haalbaar is, of elke dag vette vis, waardoor overbevissing zou dreigen. In deze context kan functionele voeding wel de gezondheid bevorderen”, verduidelijkt hij. Maar daarbij geldt weer dat een gezond voedingspatroon en voldoende beweging nodig zijn om een duurzaam gezondheidseffect te bekomen.
http://www.demaakbaremens.org/index.php/media/recensies/468-genetica
http://www.agripress.be/start/artikel/421972/nl
Supplementen onder de loep
Door Brian R. Clement
Uitgeverij Ankh-Hermes
ISBN: 9789020203769
Brian R. Clement is directeur van het wereldberoemde Hippocrates Health Institute, een internationale progressieve gezondheidsbeweging. Hij wordt gezien als een autoriteit op het gebied van supplementen en het orthomoleculair effect dat het heeft op het voorkomen van de ziekte en op het herstel.
Je zou kunnen zeggen dat je beeld op de voedselindustrie door dit boek verandert. Supplementen gebruik je toch voor je gezondheid, en nu blijkt dat je als consument onwetend wordt gehouden terwijl de resultaten van wetenschappelijk onderzoek voor zich spreken. Je blijkt als consument niet zo maar op supplementen te kunnen vertrouwen, maar zelf actief op te moeten letten naar de samenstelling er van. Zo is algemeen bekend dat bvb. visolie, dat veel omega-3 bevat, gezond is. Na het lezen van het boek lijkt het meer op een goede marketing campagne die vooral gunstig is voor de farmaceutische industrie en minder voor je gezondheid.
Ondanks chemische termen die natuurlijk wel in dit boek voorkomen, is het goed te lezen. Je kunt het ook als naslagwerk gebruiken als je iets wilt weten over een bepaalde vitamine of mineraal. De boodschap komt luid en duidelijk over en alles wordt onderbouwd door wetenschappelijke publicaties. Het boek helpt je bovendien om wegwijs te worden in het aanbod en het lezen van de etiketten van de verschillende voedingssupplementen.
MUITERIJ IN MIJN LIJF – Over ziekte, rechten en kunstgewrichten
ISBN: 9789089241030
Auteur: Mia Van der Schueren
Uitgever: Houtekiet
Dat gewrichtsprothesen na jaren plots kunnen gaan infecteren terwijl deze vooraf geen enkel probleem vertonen, is een complicatie die bij het publiek meestal onbekend is. Medische studies vertellen ons dat we steeds meer met deze problematiek geconfronteerd gaan worden. Over het HOE en het WAAROM leest u in dit boek.
In MUITERIJ IN MIJN LIJF beschrijft de auteur, met oog voor detail, haar ervaringen met deze desastreuze infecties en de vreselijke gevolgen ervan: maandenlange ziekenhuisopname; opeenvolgende operaties; pijn en angst; woede en machteloosheid; intensieve revalidatie met niet aflatende wilskracht; vrees voor herinfectie.
Tegelijkertijd toont het boek overduidelijk aan dat je als patiënt maar beter goed geïnformeerd kunt zijn over je rechten als patiënt en over de euthanasiewet, twee belangrijke patiëntenwetten waarover nog heel wat misvattingen bestaan. Op een begrijpelijke wijze, van patiënt tot patiënt, wordt hierover klaarheid gebracht. Op deze manier probeert de auteur de lezer mee te geven wat ze zelf met vallen en opstaan leerde.
MUITERIJ IN MIJN LIJF leest als een roman, waarbij een zekere spanning naar het verloop der gebeurtenissen niet ontbreekt.
Het is een boek voor iedereen die met een gewrichtsprothese leeft of deze ingreep overweegt.
Maar tegelijkertijd bezorgt het heel wat stof tot nadenken aan allen die bekommerd zijn om hun rechten en niet alles op een passieve manier willen ondergaan.
Dit boek richt zich ook tot artsen, verpleegkundigen en revalidatieteams. Zij zullen hierin talrijke aanwijzingen vinden over de manier van 'omgaan en communiceren' met de patiënt.
Het uitgebreide bronnenmateriaal verstrekt de nodige medische, technische en preventieve verduidelijkingen.
De auteur: (1946) studeerde handel in Diest en werkte op het Studiecentrum voor Kernenergie in Mol. Eerder verscheen van haar hand OP ZOEK NAAR AANVAARDING - Leven met reumatoïde artritis.
Meer info en reacties:
http://www.houtekiet.com/boeken/p/detail/muiterij-in-mijn-lijf
http://www.raliga.be/node/429
Herwin je veekracht
Boudewijn Van Houdenhove
Uitgeverij Lannoo
ISBN 9789020986075
‘Mevrouw/meneer, wat is uw belangrijkste klacht?’ Ik begin het gesprek met een nieuwe patiënt gewoonlijk met deze klassieke openingszin. Vaak kan ik het antwoord al voorspellen: ‘Moe en overal pijn dokter.’
We krijgen steeds vaker te maken met mensen die lijden aan chronische vermoeidheid.
Het lichaam heeft zijn veerkracht verloren en kan zich niet meer op een normale manier aanpassen aan fysieke en mentale inspanningen, drukte, stress…
In dit boek wordt ingegaan op vragen als:
Hoe stelt men de diagnose? Wat zijn de mogelijke oorzaken? Wat zijn wetenschappelijk gefundeerde behandelingswijzen? CVS en fibromyalgie roepen veel vragen op.
De auteur legt het verschil uit tussen CVS en ME? Zijn dit misschien nieuwe ‘modewoorden’ voor mensen die lijden aan een depressie, is genezing mogelijk?
In het boek staan diverse praktische tips om patiënten goed te leren omgaan met hun klachten en beperkingen, en hen op weg te zetten naar 'een nieuw evenwicht'.
De auteur is ervan overtuigd dat je als CVS- of fibromyalgiepatiënt het beste het heft in eigen hand kunt nemen.
Boudewijn Van Houdenhove is psychiater en hoogleraar medische en gezondheidspsychologie aan de K.U. Leuven. Hij is een pionier op het gebied van het onderzoek naar het verband tussen lichamelijke en psychosociale aspecten van ziek zijn. Hij publiceerde diverse erg succesvolle boeken over o.m. chronische pijn en chronische vermoeidheid
De Dokter kan niets vinden - Over medisch onverklaarde klachten
Jan Houtveen
Uitgeverij Bert Bakker
ISBN 978 90 351 3400 3
Wat als iemand zich chronisch moe voelt, of voortdurend pijn heeft, en de dokter heeft alle medische testjes gedaan maar kan niets vinden? Dan staat de arts voor een raadsel en belandt de patiënt in de enorme restbak van mensen die lijden aan medisch onverklaarde klachten. Tot frustratie van de patiënt wordt de oorzaak dan vaak ‘tussen de oren’ gezocht. Hoewel patiënten soms wel een diagnose krijgen, zoals fibromyalgie, chronisch-vermoeidheidssyndroom of prikkelbare-darmsyndroom, biedt die vaak weinig soelaas.
In De dokter kan niets vinden geeft Jan Houtveen aan de hand van recent wetenschappelijk onderzoek antwoord op vragen als: Wat gebeurt er in het brein? Bestaat hyperventilatie? Waarom hoor je zo vaak dat de klachten beginnen na een virusinfectie? Waarom gaat pijn zo vaak samen met vermoeidheid?
Houtveen laat zien dat psychologische factoren beslist een rol spelen, maar dat een puur psychologische verklaring te kort door de bocht is. De dokter kan niets vinden biedt een overzicht van actuele kennis en nieuwe ontwikkelingen op dit gebied. Door de heldere uitleg en de concrete voorbeelden worden ‘vage klachten’ voor de lezer steeds minder vaag. De dokter kan niets vinden is een aanrader voor iedereen die – al dan niet beroepshalve – meer wil weten over het raadsel van medisch onverklaarde klachten.
Jan Houtveen (1964) promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam op het gebied van psychologische en fysiologische reacties op stress. Sinds 2001 is hij verbonden aan de afdeling Klinische en Gezondheidspsychologie van de Universiteit Utrecht, waar hij zich bezighoudt met onderwijs en onderzoek op het gebied van medisch onverklaarde lichamelijke klachten.
Geen dag zonder pijn
Aty van Galen
Uitgeverij NIGZ Woerden Nl
ISBN 90-6928-224-0
De ene dag door pijn tot bijna niets komen en de volgende dag bergen verzetten: zo grillig kan fibromyalgie zijn. Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom, waarbij de pijn in spieren en bindweefsel soms sluimerend en soms heftig is, maar altijd op de loer ligt. Voor de patiënte betekent dit dat hij daarmee tot op zekere hoogte rekening moet houden. Fibromyalgie stelt mensen voor de opgave een nieuwe balans in het leven te vinden en zich in veel opzichten aan te passen aan nieuwe grenzen. Dat is meestal niet gemakkelijk en maakt vaak nogal wat emoties los.
De boodschap van dit boek is dat mensen met fibromyalgie zo veel mogelijk het heft in eigen handen moeten zien te houden waar het gaat om hun lijf en leven. Zij bepalen zo veel mogelijk zelf welke aanpassingen noodzakelijk zijn in praktische zaken zoals werk, huishouding, school en vrijetijdsbesteding.
Leven met fibromyalgie heeft ook consequenties voor de omgeving. Niet alleen de patiënt moet leren leven met pijn en beperkingen; mensen in de omgeving moeten hieraan ook wennen. Partners, collega's, familie, vrienden, kennissen en anderen kunnen de pijn niet zien en weten niet altijd hoe daarop te reageren. Het grillige karakter van fibromyalgie maakt dit extra moeilijk. Communicatie speelt daarom een belangrijke rol in het leven met fibromyalgie. Communicatie om anderen duidelijk te maken wat er aan de hand is en om steun te kunnen vragen en weigeren.
Naast belangrijke informatie over fibromyalgie biedt dit boek diverse handreikingen om zo prettig mogelijk te leren leven met fibromyalgie. Fibromyalgiepatiënten en belangrijke mensen in hun leven geven rond verschillende onderwerpen hun eigen ervaringen en meningen weer.
Fibromyalgie de puntjes op de i.
A. van Galen
Uitgeverij NIGZ Woerden Nl 2007
ISBN 978-90-6928-245-9
Fibromyalgie is een vervelende en pijnlijke aandoening, maar hoeft nog niet het einde van een gelukkig en zinvol leven te betekenen. Dit boek behandelt de achtergronden van fibromyalgie en laat vooral zien hoe u als patiënt met deze chronische aandoening kunt omgaan. De boodschap van het boek is dat mensen met fibromyalgie het heft in eigen handen moeten zien te houden en hun leven niet door de ziekte moeten laten beheersen. In het bijgevoegde pdf-bestand vindt u een uitgebreide inhoudsopgave van het boek. 'De puntjes op de i' is een volledig geactualiseerde en uitgebreide versie van twee eerdere boeken die de auteur over dit onderwerp op haar naam heeft staan. Eén van de boeken - Geen dag zonder pijn - is nog steeds verkrijgbaar en vooral bedoeld als handboek bij de cursus 'Fibromyalgie, hoe verder...'. In het boek wordt op de cursus ingegaan.
Altijd moe. Een werkboek bij chronische vermoeidheid
Monique Hamerslag m.m.v. Theo Wijlhuizen, internist
UITGEVERIJ ELMAR voorjaar 2002
ISBN 90-389-1259-5
MONIQUE HAMERSLAG, (ex-)patiënte, en haar partner THEO WIJLHUIZEN, internist, hebben de afgelopen jaren ervaring opgedaan met manieren om het herstel van ME/CVS te bevorderen. Veel patiënten kunnen vooruitgang boeken door op vier gebieden kleine veranderingen door te voeren, namelijk hun voedingspatroon, aangepaste bewegings- technieken, coaching en medicatie, maar vooral vitamine B12 injecties, waarmee de auteurs de meeste ervaring hebben opgedaan.
Altijd moe. Hoe ik het chronische vermoeidheidssyndroom overwon.
Chantal Smedts
Standaard Uitgeverij
ISBN 9789002219665
Chantal Smedts was een gelukkige vrouw: een goed huwelijk, een pracht van een dochter, een mooi huis en leuke vriendinnen. Maar ze had vooral ook een druk beroepsleven. Samen met haar echtgenoot had ze een succesvolle keten van kapperszaken uitgebouwd. Chantal was in de bloei van haar leven. Tot dit hectische bestaan haar plots te veel werd en ze volledig instortte. De diagnose klonk als een doodvonnis: ze leed aan het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS).
Chronische moeheid. Hoe word ik ME de baas?
Blijdesteijn, Edith
Ankh-Hermes 1994
ISBN: 9020205765
Een vaak gehoorde klacht in deze tijd is moeheid. Een moeheid die niet overgaat door veel rusten of na een vakantie. Ze gaat vaak vergezeld van andere verschijnselen zoals spierzwakte, pijn in het bewegingsapparaat, slaapstoornissen, migraine en darmklachten. Er kunnen meerdere oorzaken zijn, bijvoorbeeld het niet volledig herstellen na een virusinfectie, een voedselallergie of voedselintolerantie, stress, een candida-infectie, parasieten in de darm of een salmonellavergiftiging. Deze hebben een negatieve invloed op het immuunsysteem en na verloop van tijd voelt men zich dan moe. Zonder behandeling kan dit leiden tot een algeheel malaisegevoel, zowel lichamelijk als geestelijk. In dit boekje wordt uitgelegd wat men er aan kan doen om zich weer een stuk prettiger te voelen. Voor de diagnostiek wordt gebruik gemaakt van toegepaste kinesiologie (touch for health) terwijl de behandeling onder meer bestaat uit reiniging van het lichaam en het toedienen van orthomoleculaire preparaten. Een aangepast dieet maakt deel uit van de therapie. Daarnaast wordt aandacht geschonken aan ademhaling, beweging, stress en ontspanning.
Mama is moe
Virginie Gyselinck
Roularta november 2000
ISBN 9789053122006
Het verhaal van een vrouw met Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
Een energieke jonge vrouw van midden de twintig is na de geboorte van haar dochtertje Luna wel heel erg uitgeput. Ze sleurt zich maandenlang moeizaam door het leven, maar blijft werken. Tot ze op een dag op haar werk letterlijk in elkaar zakt. Een lange lijdensweg op zoek naar de juiste diagnose begint. Ruim anderhalf jaar later verneemt ze dat ze lijdt aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Dit boek verhaalt de zoektocht van een vrouw, moeder en minnares. Ze vertelt dit op een eerlijke, soms komische manier. Het levert zowel hilarische momenten op als aangrijpende passages. In een zeer directe stijl neemt ze ons mee in de leefwereld van een chronisch zieke vrouw. Het sterk schommelende karakter van deze ziekte bepaalt de toon van haar relaas dat, ondanks het zware thema, leest als een trein.
De bondgenoot
Marcella Baete
Uitgeverij Scoop
ISBN 90-5312-200-1
'Carl verdient door zijn zorgen om mij een plaats aan de rechterkant van God. Ikzelf zou in de hemel niet naar binnen mogen, bang als ze zouden zijn dat ik de opperste rechter een slecht humeur zou bezorgen met mijn sakkeren en vloeken, mijn onwil om een invalide te zijn.' Haar ziekte heeft Marcella als de bliksem getroffen. Van de ene dag op de andere is zij aan haar bed gekluisterd. De artsen staan voor een raadsel. Zelfs na een langdurige ziekenhuisopname kan er geen diagnose worden gesteld. Carl komt even plotseling in Marcella's leven als haar geheimzinnige kwaal. Hij staat haar bij in haar zoektocht naar een medische oplossing en alleen al daarom wantrouwt ze hem aanvankelijk: ze heeft nooit onbaatzuchtige liefde gekend. Als het vonnis, CFS, eenmaal is geveld, wint Carl langzamerhand Marcella's vertrouwen. Hij is vastbesloten haar niet in de steek te laten.
In deze strijdlustige autobiografische roman rekent Marcella Baete af met haar verleden. Haar eigen ziekte en haar jarenlange zwerversbestaan inspireerden haar tot het aangrijpende relaas van een vrouw die doorvecht waar anderen de moed zouden opgeven.
Moe en onbegrepen
Stefan Lievens/Ethel Schaut
Uitgeverij Bert Bakker, Amsterdam
ISBN 90 351 2247 X
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook wel ME genoemd, is een ernstige, langer dan zes maanden aanhoudende of regelmatig terugkerende vermoeidheid. Deze ziekte, officieel geclassificeerd door de Wereldgezondheidsorganisatie, tast het lichamelijke en psychosociaal functioneren gevoelig aan.
Afhankelijk van hun specialisme benaderen de vele auteurs van dit boek de ziekten CVS en ME steeds vanuit de medische, psychosociale of juridische invalshoek. Hun bedoeling is om dankzij deze veelzijdige, duidelijke informatie het begrip en de erkenning te bewerkstelligen, waar het toenemend aantal CVS/ME-patiënten recht op heeft. Niet alleen de Wetenschappers komen aan bod, ook de patiënten zelf getuigen van de problemen waar ze in hun dagelijks functioneren mee te maken hebben. Door de vaak aangrijpende levensverhalen neemt de herkenbaarheid voor de lezer in belangrijke mate toe.
Wetenschappelijk blijkt dat CVS/ME een zeer moeilijk te verklaren syndroom. In een synthese bespreken de auteurs volgende controverse: is de oorzaak een lichamelijke stoornis in de enzymenwerking en de energiehuishouding, of is het veeleer een psychosomatisch probleem ('het zit tussen de oren').
Moe en onbegrepen is een helder boek over en voor CVS/ME-patiënten, hun zorgverleners en hulpverleners, én voor alle lezers die in hun directe omgeving met het chronisch vermoeidheidssyndroom te maken hebben.
PROF. DR. STEFAN LIEVENS is psycholoog en hoogleraar aan de universiteit Gent. Hij is auteur van nationale en internationale publicaties over testpsychologie, personeelsselectie, grafologie, graffiti, medische psychologie en toepassingen van de psychologie in de sport en de tandheelkunde.
ETHEL SCHAUT is betrokken bij de hulpverlening van CVS-patiënten. Haar getuigenissen over het chronische vermoeidheidssyndroom zijn een aangrijpend 'document humain' dat als een rode draad doorheen de verschillende hoofdstukken van het boek loopt.
Fibromyalgie - omgaan met weke-delenreuma
Huub Fest
ISBN: 90-202-0101-8.
Uitgeverij: ANKH-HERMES BV 4e druk juli 2003
Enkele honderdduizenden Nederlanders hebben fibromyalgie (weke-delenreuma), een ziekte die zich met name uit in chronische spierpijn en vermoeidheid. Nog steeds is er veel onbegrip over deze ziekte. Dat komt onder andere doordat er nauwelijks informatie over bestaat. De meeste mensen weten niet wat een fibromyalgiepatiënt doormaakt of nog moet doormaken. Ook voor de patiënt is het vaak onduidelijk wat hij mankeert.Daarom ga ik in op de vele aspecten van deze ziekte en leg ik uit hoe je deze ziekte kunt herkennen en wat je eraan kunt doen. Verder geef ik een reeks ontspanningsoefeningen, waarmee de klachten kunnen worden verlicht.
Dit boekje is niet alleen bedoeld voor de fibromyalgiepatiënt zelf, maar ook voor specialisten, artsen, advocaten, rechters, verzekerings-en arbeidsdeskundigen, psychologen, partners, werkgevers, familie en verplegend personeel, kortom iedereen die in zijn of haar omgeving met de ziekte wordt geconfronteerd.
Verder is achter in het boekje een woordenlijst samengesteld door mijn huisarts en mijzelf betreffende medische termen die regelmatig voorkomen in medische dossiers. Niet iedereen begrijpt de medische taal die in de medische dossiers voorkomen.
Chronische Pijnpatiënten
Huub Fest
Uitgeverij: Ankh-Hermes b.v. te Deventer
ISBN: 90 202 0140 9
Alleen al in Nederland zijn er meer dan 400.000 mensen met een chronische aandoening, maar waarschijnlijk ligt het getal zelfs flink hoger. Al deze mensen hebben recht op kwaliteit van leven.
Volgens Prof. Dr. B.J.P. Crul lukt het artsen niet om een zogenaamde objectieve oorzaak van de klachten vast te stellen. Als alle onderzoeken uitwijzen dat er geen aantoonbare oorzaken zijn wordt snel de conclusie getrokken dat men zich maar wat inbeeldt. De patiënt tenslotte voelt zich een soort uitgestotene.
De pijn de baas
Frits Winter
ISBN 90 5513 411 2
Uitgave 4e druk 2000 (2e herziene versie)
Heeft de medische wetenschap geen antwoord op uw pijn? Heeft u in het alternatieve circuit ook geen soelaas gevonden? Voelt u zich verslagen door de pijn? Voelt u zich veroordeeld tot een leven van lijden, van inactiviteit, van doelloosheid, van woede en machteloosheid?
Het boek de Pijn de Baas helpt u uw eigen therapeut te worden. U kunt de invloed van de pijn terugdringen. U heeft dan kennis nodig over pijn en over de manier waarmee pijn beïnvloedbaar is. Het is belangrijk te weten wat u daarvoor moet doen, maar vooral wat u daarvoor moet laten.
Het zal u duidelijk worden waarom anderen u wel kunnen steunen, maar u niet kunnen helpen. Er is maar één persoon die voelt wat u voelt, die de ervaring heeft die u heeft en die uw omstandigheden kent. Kennis van uw pijn, van uw ervaringen met de pijn en kennis van uw omstandigheden is noodzaak en voorwaarde om een goed therapie plan voor u te kunnen ontwerpen. De noodzakelijke ervaringskennis heeft u en niemand anders.
Wat u nodig heeft, is kennis en inzicht in de principes, die een therapieprogramma ter bestrijding van chronische pijn succesvol doen zijn. In de meeste revalidatiecentra en pijnpoli's wordt met deze handleiding gewerkt.
"Er is hoop als u uw eigen therapeut wilt worden"
Heden ik
Renate Dorrestein
Uitgeverij Contact 1993
ISBN : 9025402267
De lijst van wat ik tegenwoordig allemaal niet meer kan, is lang en lachwekkend. Alle dingen die ooit zo gewoon en vanzelfsprekend waren dat ik ze welhaast voor een pakket onvervreemdbare geboorterechten hield, zijn een paar jaar geleden op mysterieuze wijze mijn raam uitgevlogen. Binnen ligt de rest van mij, met hersenen als koeienvlaai en een lichaam van karnemelksepap, in de greep van een smerige kwaal die ik zou willen omschrijven als debiliserend en verlammend.'
Renate Dorrestein heeft elf jaar lang een ziekte gehad die even omstreden als slopend is, het chronische vermoeidheid syndroom ME/CVS. Bij gebrek aan medische kennis veronderstellen veel artsen dat ME psychosomatisch is of zelfs louter in de geest van de lijder bestaat. Over dit obstakel en alle andere die het leven van een dweil compliceren, schreef zij een aangrijpend en hilarisch boek.
Het centrale thema is de vraag: ben je nog wie je was als je niet meer kunt wat je kon?
Mag ik mij even voorstellen? Ik ben Fibromyalgie
de Vries Eliza & Snel Greet,
Uitgave Van der Wal - de Vries 2002
ISBN10 9080722219 , ISBN13 9789080722217
Het boek Mag ik mij even voorstellen? Ik ben Fibromyalgie is niet zo zeer een medisch naslagwerk, dan wel een boek dat meer ingaat op hoe een patiënt omgaat met Fibromyalgie. Waar loop je in het dagelijkse leven tegenaan? Hoe gaat je omgeving ermee om? Is het verstandig kinderen te krijgen? Kan ik nog wel werken? Door middel van de verhalen van anderen wordt op al deze vragen antwoord gegeven. Inmiddels is in november 2002 de tweede druk verschenen.
|
